去年12月初，國家醫(yī)保局公布74種新藥進(jìn)醫(yī)保，我國首個(gè)獲批治療脊髓性肌肉萎縮癥的進(jìn)口藥——諾西那生鈉注射液遭遇“靈魂砍價(jià)”，最終以3.3萬元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄，并從新年第一天開始執(zhí)行新藥價(jià)。在山東棗莊，一個(gè)4歲的男孩李佳樹，成為這個(gè)藥納入醫(yī)保后全國首例注射者。

1月1日一大早，李佳樹被推進(jìn)棗莊婦幼保健院PICU病房，正式接受SMA靶向藥注射。

山東省棗莊市婦幼保健院PICU主任孫笑茜：剛才我們進(jìn)來之后，給予了靜脈的鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛，腰椎穿刺，一次成功，鞘內(nèi)注射順利完成。

得知注射成功后，一直守在病房外的小佳樹媽媽終于放下了心。

李佳樹母親李秀花：剛剛大夫說孩子配合挺好的，我們非常非常高興，說等觀察個(gè)半小時(shí)，差不多就能出來了。

小佳樹2017年出生在山東棗莊，10個(gè)月大時(shí)腿部肌肉萎縮無力，無法行走。經(jīng)過診斷，被確診為“脊髓性肌萎縮癥”患者。

脊髓性肌萎縮癥，簡稱SMA，是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名。

2019年，全球首個(gè)脊髓性肌萎縮癥治療藥物——諾西那生鈉注射液，在中國獲批上市，但每針近70萬元的價(jià)格，讓大部分患兒家屬難以承受。以小佳樹為例，第一年需要注射6針，此后每年注射3針。

去年12月3日，經(jīng)過8輪談判，諾西那生鈉注射液以每針3.3萬元的價(jià)格，進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄，讓不少患者看到了希望。

李佳樹母親李秀花：看到這個(gè)新聞報(bào)道，當(dāng)時(shí)我們都哭了，當(dāng)時(shí)真是太感動(dòng)了。

新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后，棗莊醫(yī)保部門第一時(shí)間對(duì)轄區(qū)患者進(jìn)行了排查，與患者家屬取得聯(lián)系。在確定患者的用藥需求后，經(jīng)過與藥企多次溝通，最終確?；純耗軌虻谝粫r(shí)間得到藥物救治。

1月1日上午10時(shí)許，患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)的桐桐，在武漢兒童醫(yī)院接受了諾西那生鈉注射，成為該藥物被納入醫(yī)保后湖北首位接受注射的患兒。桐桐的母親鄭女士含淚致謝說：“感謝國家的好政策，這是送給我們?nèi)易詈玫男履甓Y物?！?/strong>

（文章來源：央視財(cái)經(jīng)）