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河南艾滋病村:希望被歷史記住 我們對(duì)得起先人子孫

每年12月1日世界艾滋病日,劉倩都會(huì)受邀做艾滋病主題演講。作為河南省社科院研究員,劉倩曾在艾滋病村做了六年田野調(diào)查。

人們無(wú)不被那些來(lái)自現(xiàn)場(chǎng)的照片和悲慘的故事強(qiáng)烈震撼。但是聽(tīng)眾畢竟有限。每一場(chǎng)新的演講,劉倩總是聽(tīng)到同樣的提問(wèn)和對(duì)艾滋病的誤解。

今年12月1日前夕,一篇名為《河南艾滋病事件,真相必須大白》的文章在網(wǎng)上刷屏,那場(chǎng)已被淡忘的中原血災(zāi)又被很多人看到。劉倩尋找到新陣地。

在劉倩調(diào)研了六年的艾滋病村銀莊,上個(gè)世紀(jì)之交感染艾滋病毒的423位村民中,目前還剩下160人活著。人們和外面的人一樣生老病死,盡管帶著疾病的傷痕。

他們希望隱姓埋名,又渴望得到歷史正視。

銀莊,是國(guó)人遭遇艾滋之痛的活歷史。“他們的病痛貧困并不只是他們個(gè)人的苦難,而與整個(gè)社會(huì)發(fā)展密切相關(guān),從根本上說(shuō),與每一個(gè)個(gè)體人的生存利益密切相關(guān)。”劉倩對(duì)搜狐公眾號(hào)《聚焦人物》說(shuō)。

初進(jìn)銀莊,劉倩被村頭的墳堆震撼

初進(jìn)銀莊,劉倩被村頭的墳堆震撼

[在銀莊,我親眼目睹不幸的人們一個(gè)個(gè)死去,和鄉(xiāng)親們一起埋葬他們死去的親人。行進(jìn)在鄉(xiāng)間送葬的隊(duì)伍中,我比任何時(shí)候都更深刻地體會(huì)到一種“歷史感”,我清晰地意識(shí)到我正在歷史中行走,我正置身于一場(chǎng)人間災(zāi)難,一場(chǎng)人類(lèi)的大事件。行走中我一遍又一遍追問(wèn):歷史到底在訴說(shuō)什么?人類(lèi)到底在期盼什么?同時(shí)追問(wèn)自己:你到底為了什么?]——來(lái)自劉倩的調(diào)查報(bào)告《血?dú)憽?/p>

走進(jìn)銀莊

“快過(guò)年了,回家看看吧。”銀莊人已經(jīng)把劉倩當(dāng)成了親人。

2004年,剛來(lái)到銀莊,眼前的村舍和北方大地上的普通村莊并無(wú)二致,走進(jìn)才會(huì)發(fā)現(xiàn),這里已經(jīng)被墳?zāi)拱鼑?/p>

鄉(xiāng)間小道上,兩邊是白雪覆蓋的麥田,麥田里凸長(zhǎng)出一個(gè)個(gè)白色的墳包,一直長(zhǎng)到村子里邊,長(zhǎng)在莊戶人家的窗前屋后。路邊誰(shuí)家房屋的墻壁上寫(xiě)著兩幅標(biāo)語(yǔ):“青少年——抗擊艾滋病的主力軍”、“互相關(guān)愛(ài)”,標(biāo)語(yǔ)旁邊也是一個(gè)個(gè)墳?zāi)埂?ldquo;眼下少勞力人,埋得潦草,要一年年添墳上土,才能大起來(lái)。”現(xiàn)在,這些大大小小的墳頭連成了片。村里很安靜,只有一幅幅標(biāo)語(yǔ),仿佛一種沉默的表達(dá)。

在村民們眼里,劉倩不是一個(gè)走基層的好官,就是個(gè)記者,他們還不能理解其他外面來(lái)的人。

對(duì)待外人,被稱(chēng)為“艾滋病村”的村民們總有種復(fù)雜的情緒,他們希望需求得到重視,有外援幫他們治病。又擔(dān)心村子里的事被傳播出去,搞的白菜賣(mài)不出去,招商引資也進(jìn)不來(lái)。

但劉倩所做的事漸漸被他們理解了。

一天晚上,劉倩在電腦上整理在村里拍下的照片,做成課件。兩個(gè)村民站在背后看。開(kāi)始聽(tīng)到他們很新奇很興奮地評(píng)論著發(fā)表意見(jiàn),漸漸變得悄無(wú)聲息。一回頭,見(jiàn)倆人眼里都含著淚……

“他們第一次看清自己,原來(lái)處境這么悲慘呀……”

多少個(gè)在銀莊的夜晚,劉倩睡不著,翻看手邊的材料,想著村子里的人不屈不撓地“掙命”,頑強(qiáng)地要活,內(nèi)心生出一種敬佩與感動(dòng)。她身上擁著村民給她準(zhǔn)備的新棉被,還披著新棉襖,依然很冷,冷得骨頭痛,周身發(fā)緊。劉倩不由得想:假如處于村人的生存境況,我能活下去嗎?我不會(huì)比他們的生命更頑強(qiáng)。

一個(gè)村民說(shuō),劉老師,不能叫咱這些事拍成“片子”么?叫全世界人都看看,知道真相,不是像別人說(shuō)的那樣……把我們艾滋病人說(shuō)得不是人。也叫下一代記住長(zhǎng)輩的事,講起艾滋病、賣(mài)血,也能說(shuō)出一段真實(shí)情況。

“做出片子,就不能象以前一樣稀里糊涂過(guò)了,得有個(gè)活法,既要對(duì)得起先人,也要對(duì)得起子孫。讓下一代記住長(zhǎng)輩的好事,不能叫他們?yōu)樵厶Р黄痤^感到丟人”。

2004年,劉倩下決心開(kāi)始做艾滋病村調(diào)查,是瞅準(zhǔn)了時(shí)機(jī),在此之前,這塊的課題還是禁區(qū)。

當(dāng)年7月,第十五屆國(guó)際艾滋病會(huì)議將在曼谷召開(kāi)。疫情發(fā)生十多年之后,2004年3月,國(guó)家衛(wèi)生部再次責(zé)令河南“清查疫情”。

河南的幫扶行動(dòng)中,最引人注目的舉措,就是在疫區(qū)選擇38個(gè)重點(diǎn)村作為“艾滋病防治示范村”,派駐工作組,實(shí)施“六個(gè)一”工程。

劉倩便在此時(shí)向國(guó)家社科基金申報(bào)了課題。

通過(guò)自己的調(diào)查,她希望做到幾方面的溝通:一是學(xué)界和政界的溝通,希望自己的課題能為國(guó)家政策服務(wù)。“這個(gè)我沒(méi)能做到。”二是民間和官方的溝通,結(jié)果很多村民將她當(dāng)成一個(gè)發(fā)聲的渠道,希望她幫忙解決具體問(wèn)題,很多時(shí)候她也無(wú)奈。

作為學(xué)者,她唯一能做好的是:將這一段歷史寫(xiě)清楚,留下來(lái),以后會(huì)有價(jià)值和意義的。

六年甚至更長(zhǎng)時(shí)間的調(diào)研,劉倩已累計(jì)大量文字、圖片和視頻資料,這些都將成為珍貴的史料。

[“民”是銀莊第一個(gè)被查出感染艾滋病毒的人。1992年10月,民的名字出現(xiàn)在Q縣中醫(yī)院的“通知”布告里,說(shuō)他以后不能再獻(xiàn)血了,因?yàn)樗难镉邪滩〔《荆洗钨u(mài)出去的血漿,已經(jīng)從上海打回來(lái)了。當(dāng)時(shí)村民們都說(shuō),胡褳(胡說(shuō)八道)哩,咱中國(guó)哪有艾滋病!第一咱不搞性愛(ài),第二不和外國(guó)人接觸,咋會(huì)傳播艾滋病?]——來(lái)自劉倩的調(diào)查報(bào)告《血?dú)憽?/p>

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村民們?yōu)榛及滩∷廊サ娜怂驮?/p>

十多年前的血災(zāi)

2006年,劉倩曾邀請(qǐng)一位銀莊村民“劉阿姨”到北師大做演講。

聽(tīng)完演講,一位博士生走到前臺(tái)向劉倩深深鞠了一躬。他說(shuō),自己也是從銀莊附近的村子走出來(lái)的,小時(shí)候只知道媽媽告誡自己,誰(shuí)家的孩子有艾滋病,不要跟他玩,但他從來(lái)沒(méi)有想到,背后竟是這么大的事件。

“許多人都以為,河南艾滋病事件已經(jīng)過(guò)去了。而實(shí)際上,河南艾滋病事件的真相從來(lái)沒(méi)有真正公開(kāi)過(guò)。”

在《河南艾滋病事件,真相必須大白》里,劉倩寫(xiě)道:絕大多數(shù)人不知道,河南農(nóng)民感染艾滋病的主要原因,不是采血器械消毒不嚴(yán)格共用針頭,而是單采血漿賣(mài)血回輸紅血球;甚至不知道艾滋病和艾滋病人并是想象中那么可怕,艾滋病還沒(méi)有感冒容易傳染,完全不必恐懼。這都是因?yàn)椴涣私庹嫦唷?/p>

艾滋病在主流認(rèn)知中是通過(guò)性傳播,是一種有“污名”的疾病,但劉倩很想為河南的這些農(nóng)民喊冤:他們是因?yàn)橘u(mài)血得病的。

而很多人把賣(mài)血感染傳播艾滋病歸因于農(nóng)民貧窮。“河南賣(mài)血農(nóng)民的確是窮,但是貧窮并不一定非要賣(mài)血,特別是賣(mài)血漿。”

感染了艾滋病的農(nóng)民說(shuō):艾滋病都是“單采血漿”賣(mài)血才感染的,“單采血漿”是政府開(kāi)血站才開(kāi)始有的。要不是政府開(kāi)血站,老百姓去哪賣(mài)血?不賣(mài)血咋會(huì)感染艾滋病?

所謂“單采血漿”,是血站把采到的血用離心機(jī)分離,只留下血漿,把紅細(xì)胞回輸給賣(mài)血者,艾滋病就是血站在“單采血漿”回輸紅血球的過(guò)程中,在賣(mài)血人員中傳播開(kāi)來(lái),同時(shí)傳播的還有瘧疾、丙肝、梅毒淋病各種性病,等等多種疾病。

在銀莊村民們記憶中的血災(zāi)亂象,當(dāng)時(shí)辦血站賺錢(qián)就跟拾錢(qián)一樣,那賣(mài)血的人群黑壓壓的,比唱大戲都熱鬧,血站的人忙得很,采血的人手上的繭子磨得跟銅錢(qián)一樣厚。

1995年政府砍血站之后,官辦血站和一些私人血站轉(zhuǎn)移地下繼續(xù)非法采血。農(nóng)民從響應(yīng)號(hào)召賣(mài)血到偷著賣(mài)血,血站從化驗(yàn)檢測(cè)到“胡采不驗(yàn)”,局面更加混亂。

關(guān)于賣(mài)血的背景,一位艾滋病村莊的老支書(shū)說(shuō)得很具象。他說(shuō):村里窮,沒(méi)經(jīng)濟(jì)來(lái)源,公糧、提留,一畝地負(fù)擔(dān)300多斤麥,農(nóng)民負(fù)擔(dān)太重。還有更厲害的計(jì)生罰款。

而工作在基層的政府官員,對(duì)事件背景的分析比老農(nóng)村支書(shū)具有更開(kāi)闊的視野。一位當(dāng)?shù)匦l(wèi)生官員說(shuō):河南傳播艾滋病是因?yàn)檗k單采血漿站。當(dāng)時(shí)為啥辦血站呢?有一個(gè)背景。

1980年代,正是艾滋病在非洲、歐洲、美國(guó)流行比較嚴(yán)重的時(shí)候,當(dāng)時(shí)中國(guó)還沒(méi)有這個(gè)病,國(guó)外就看好中國(guó)血液市場(chǎng)。西歐保健品市場(chǎng)很大,利潤(rùn)很大,制造保健品原材料就是血漿……

1992年,基本各縣都有血站。血站暴利。當(dāng)時(shí)國(guó)家市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)還不太成熟的時(shí)候,哪賺錢(qián)往哪擠,遺留問(wèn)題不去想。

“可以說(shuō),河南農(nóng)民因賣(mài)血引發(fā)的艾滋病災(zāi)難,是在中國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)體制轉(zhuǎn)型和全球經(jīng)濟(jì)一體化的雙重背景下,完全沒(méi)有競(jìng)爭(zhēng)資本的農(nóng)民以自己身體的血為資本捲入與市場(chǎng)的交換,所釀成的群體性的社會(huì)悲劇。”

在銀莊,劉倩不止一次遇到這種情況:人們忘記或者根本不知道自己已經(jīng)死去的媽媽或是妻子的名字。

她在調(diào)研報(bào)告中記錄過(guò)這種悲涼的遺忘:灘頭村少良的妻子賣(mài)血,1998年已經(jīng)死亡,“那時(shí)候還沒(méi)想到是艾滋病。”問(wèn),妻子叫個(gè)啥?“……叫我想想,肖……,肖桂英,還是肖玉枝?”他努力回想。我心里不由又一陣嘆息:“過(guò)了一輩子,名字咋忘了呢?”一扭頭,卻見(jiàn)他背過(guò)身去在屋里暗影中抹眼淚。半晌才聽(tīng)他喃喃道:“這人心亂了,沒(méi)心思了……”

“我強(qiáng)調(diào)真相揭示真相并非是因?yàn)榘滩∪巳禾幱谌鮿?shì)便要刻意美化他們,只是要道出這樣一個(gè)事實(shí)存在,使人們了解河南艾滋病事件的真實(shí)狀況,從而能理性看待艾滋病人群,用智慧與愛(ài)心與之相處。”

十年前的銀莊孩子,現(xiàn)已長(zhǎng)大成人

十年前的銀莊孩子,現(xiàn)已長(zhǎng)大成人

[晚飯后,村人常常會(huì)聚在我住的小屋里聊天到很晚。他們悉數(shù)“流落在外”的鄉(xiāng)親:早年流落在外的是那些出身成分不好的人;后來(lái)不講成分了,流落在外是為了逃計(jì)劃生育;再后來(lái),是艾滋病流行以后外出打工。]——來(lái)自劉倩的調(diào)查報(bào)告《血?dú)憽?/p>

銀莊抗艾史

在特殊歷史階段,被卷入艾滋病悲劇的村民們,不得不用自己的余生抵抗艾滋病帶來(lái)的病痛和污名。他們的努力和摸索也成為國(guó)人甚至人類(lèi)抗擊艾滋病的樣本之一。

河南艾滋病事件曝光之后,國(guó)家加大了對(duì)艾滋病村的救治。

在劉倩調(diào)研的銀莊,據(jù)她一戶一戶統(tǒng)計(jì),全村感染人數(shù)423人,至2016年11月,死亡人數(shù)達(dá)263人。

“銀莊是重點(diǎn)村,國(guó)家抗病毒治療政策落實(shí)比較好一些,近些年死亡率降低,尚有不足38%艾滋病感染者存活至今。”

艾滋病毒攜帶者因?yàn)槭チ嗣庖吡Γ忻鞍l(fā)燒都不可小覷。病痛讓他們更加珍惜生命。

劉倩了解到,村民雖然能得到抗病毒治療,但治療方法也在摸索。

抗病毒藥物有極強(qiáng)的副作用,在不恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候服用“比死還難受”,有些人就堅(jiān)持不下去。沒(méi)有掌握服用知識(shí),會(huì)導(dǎo)致該服的人沒(méi)有服,不該服的人誤服。

村醫(yī)水平有限,還是一些村民主動(dòng)去外面參加論壇,了解了這些信息,回村里告訴了村醫(yī)。

久病成醫(yī),有人學(xué)會(huì)自己在家扎針、吊水。關(guān)于艾滋病的知識(shí)、新藥物,村民也都非常關(guān)注,成專(zhuān)家了。

讓劉倩感到諷刺和悲涼的是,村民治病的一個(gè)重要途徑是使用血制品——曾經(jīng)賤賣(mài)血漿制成血制品,如今要用高價(jià)買(mǎi)來(lái)救命。

對(duì)此,村民只能懊悔,“要是早知道賣(mài)血傳染艾滋病,給多少錢(qián)也不賣(mài)血,要飯也不賣(mài),打死也不賣(mài)啊!”

除了抗擊疾病本身,活著的尊嚴(yán),也是銀莊人和艾滋病群體一直在努力爭(zhēng)取的。

經(jīng)歷過(guò)災(zāi)難的銀莊,人們繼續(xù)勞作、蓋房子,努力生活,讓劉倩觸動(dòng)

經(jīng)歷過(guò)災(zāi)難的銀莊,人們繼續(xù)勞作、蓋房子,努力生活,讓劉倩觸動(dòng)

村子里有個(gè)考入北京的研究生。父親臨死前掙扎半天,要說(shuō)話,劉倩把耳朵湊到嘴邊,聽(tīng)到他說(shuō):“不要把我們的事說(shuō)出去,孩子還在上學(xué)。”

劉倩深受觸動(dòng),可憐天下父母心。兒子也很懂事地說(shuō):“現(xiàn)在這些已經(jīng)影響不到我了。”

銀莊的孩子,都曾努力逃離過(guò)艾滋病陰影。沒(méi)有染病的,出去了都盡量隱瞞出身。有的父母都去世了,沒(méi)有“偎頭”了,回來(lái)凄凄涼涼,干脆不回來(lái)了。

艾滋病孩子就更不容易。到鎮(zhèn)上上中學(xué),有的鄉(xiāng)村老師素質(zhì)不太高,直接說(shuō):“你爹你媽還沒(méi)死嗎?”輟學(xué)的也有。外出打工,身份“敗露”,只能回村。

劉倩很關(guān)注艾滋病村莊的延續(xù),擔(dān)心艾滋病對(duì)下一代的影響,希望社會(huì)不要隔離他們,特殊對(duì)待。

但現(xiàn)實(shí)恰恰相反。劉倩看到了這條新聞——去年,四川省西充縣某村,200余名村民用寫(xiě)“聯(lián)名信”的方式,最終將村里一名患有艾滋病的8歲男童驅(qū)逐了出去。

銀莊也偶爾傳來(lái)“好消息”,曾經(jīng)的兩個(gè)艾滋病孩子,長(zhǎng)大了,結(jié)了婚,希望通過(guò)阻斷技術(shù),能夠生下下一代,而他們的孩子將活在一個(gè)怎樣的世界里?

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